infomen :)

assalamualaikum wbt to all :)

first,sorry 4 nO updating.terlalu banyak things happened dan banyak juga cerita yg ingin dikongsikan.tp mungkin masa xmengizinkan.n kali ni jugak just nak share something what i get when web-walking :)

read if u want n this is not fOrce,ok =p just 4 sharing =)

got this from here

“SAYA tidak sangka menghidap leukemia pada usia 37 tahun,” kata Presiden Persatuan Keluarga Max Malaysia, Dr Abd Razak Muhammad, pakar ortopedik yang disahkan menghidap CML pada Mac 2006.

“Dua kali paha saya lebam tanpa sebab. Beberapa minggu sebelum diagnosis, saya langsung tidak ada selera hendak makan, menyebabkan berat saya turun 15 kilogram dalam masa enam bulan.

“Semua orang risau lihat keadaan saya yang kurus kering dan menggesa saya jalani pemeriksaan kesihatan.

“Ujian darah mendapati jumlah darah putih saya terlalu tinggi. Memang ada yang tidak kena. Ujian selanjutnya dilakukan untuk pengesahan. Sah, saya menghidap leukemia mieloid kronik (CML).

“Saya masih dapat mengawal perasaan ketika membaca keputusan ujian, tetapi tidak dapat tahan kesedihan apabila memberitahu keluarga, terutama emak,” katanya.

Abdul Razak berkata, sesiapapun akan berasa sedih apabila menghidap kanser.

“Pada mulanya saya anggap keputusan ujian itu tidak tepat. Saya buat dua kali ujian darah tapi bila ujian kedua menunjukkan keputusan sama, saya pasrah.

“Mungkin kerjaya saya membantu saya menerima perkara ini dengan tenang. Sokongan isteri juga membuat saya lebih bersemangat untuk segera jalani rawatan.

“Saya dirujuk kepada pakar darah (hematologi) di Hospital Ampang, diberi penerangan mengenai penyakit dan rawatan. Rawatan sekarang sangat bagus, tidak perlu kemoterapi.

“Saya hanya perlu ambil satu jenis ubat makan namun selepas setahun, ia tidak lagi berkesan. Apabila diuji, rupa-rupanya kromosom (bahan genetik) saya mengalami mutasi baru (perubahan),” katanya.

Menurutnya, rawatan seterusnya ialah ambil ubat baru atau pembedahan pemindahan sum-sum.

“Saya pilih pembedahan, syukur sum-sum adik saya sangat sepadan. Pembedahan pemindahan sum-sum itu tidak sakit, yang sakit ialah kesan kemoterapi.

“Selepas dua minggu terima sum-sum adik, badan saya menghasilkan sel darah baru. Oleh kerana sel darah putih yang menjadi benteng pertahanan badan sangat rendah, saya diasingkan dalam wad khas selama sebulan. Hanya isteri boleh melawat untuk mengurangkan risiko jangkitan.

“Saya terima rawatan ketika Ramadan. Jadi sebulan saya tidak berpuasa. Kesan kemoterapi, saya susah hendak makan, rambut gugur dan kulit jadi lebih gelap. Namun itu semua kesan sementara tetapi yang lebih kecewa ialah apabila saya hanya boleh tengok semua makanan kegemaran yang dihidangkan masa raya.

“Oleh kerana saya perlu ‘berpantang’ makan selama tiga bulan — tidak boleh makan makanan yang tidak dimasak — saya terus ganti puasa dalam Syawal tahun itu juga. Baru saya tahu betapa sukarnya perempuan berpantang,” katanya ketawa.

Dalam tempoh sebulan di bilik pengasingan, Dr Razak melakukan banyak perkara termasuk mengaji al-Quran, menulis blog dan senaman pernafasan bagi menguatkan fungsi paru-paru. Di rumah, dia juga banyak mengasingkan diri, sentiasa memakai penutup mulut dan hidung serta mengehadkan tetamu.

Bukan tidak sudi menerima kunjungan saudara mara dan kawan, tetapi untuk mengurangkan risiko jangkitan. Malah ketika keluar bersenam juga Dr Razak memakai penutup mulut dan hidung; kemeja-T lengan panjang, topi dan sarung tangan; untuk mengelak terkena cahaya matahari kerana ketika itu kulitnya sangat sensitif.

“Setiap satu hingga dua minggu, saya perlu jalani ujian darah untuk memeriksa jumlah sel darah putih dan platelet. Alhamdulillah, selepas enam bulan saya kembali bekerja. Saya memang ikut semua arahan doktor yang merawat, jaga makan dan ambil ubat mengikut waktu ditetapkan.

“Selepas ini saya masih perlu jalani pemeriksaan berkala untuk memeriksa jika ada sel kanser baru. Jika tidak, mungkin saya tidak perlu lagi makan ubat, tetapi hingga kini saya diberitahu saya perlu ambil ubat sepanjang hayat. Namun saya tidak kisah, saya mahu sihat dan boleh kembali merawat pesakit.

“Ketika sakit, saya teringin hendak jumpa pesakit CML lain untuk berkongsi pengalaman atau persatuan untuk dijadikan rujukan, tetapi tidak ada. Memang doktor pakar banyak berkongsi maklumat dengan pesakit, tetapi saya tetap rasakan kumpulan sokongan pesakit itu perlu. Ia bukan untuk pesakit saja tetapi seluruh ahli keluarga kerana mereka juga merasai kesan daripada penyakit kami,” katanya.

Justeru, apabila dia didatangi wakil Yayasan Max, Dr Razak teruja; ia bagai orang mengantuk disorongkan bantal. Dari situlah tertubuhnya Persatuan Keluarga Max Malaysia.

Yayasan Max ditubuhkan oleh Pat Garcia-Gonzales dari Argentina (Pengasas dan Pengarah Eksekutif) bagi mengingati anak angkatnya, Maximiliano Rivarola (Max) yang meninggal dunia ketika berusia 17 tahun akibat CML.

Sehingga kini, Yayasan Max menaja ubat untuk lebih 15,000 pesakit CML di seluruh dunia, termasuk dari Malaysia. Menurut Dr Razak, antara perkara penting perlu dilakukan ialah meningkatkan pengetahuan masyarakat yang kebanyakannya menganggap penyakit leukemia akan berakhir dengan kematian, sedangkan ia boleh dirawat dan disembuhkan.

Pada masa sama ia membekalkan pesakit dengan pelbagai pengetahuan kerana ramai tidak tahu apa perlu ditanya apabila berjumpa doktor.

Malah ia turut menekankan isu psikososial yang berkaitan emosi pesakit dan ahli keluarga; masalah kewangan dan perubatan.

CML
Leukemia penyakit orang dewasa? Bagaimana orang dewasa boleh mendapat leukemia, bukankah ia penyakit yang biasanya berlaku pada kanak-kanak? Ini antara soalan yang bertalu-talu mengetuk minda penulis apabila diberitahu mengenai CML. Leukemia ialah sejenis kanser darah yang berpunca dari sum-sum tulang.

Sebagaimana kanser lain, leukemia tidak memilih mangsa dan ia boleh berlaku pada semua peringkat umur tanpa tanpa sebab tertentu.

Ketua Jabatan Hematologi Hospital Ampang merangkap Timbalan Presiden Persatuan Hematologi Malaysia, Datuk Dr Chang Kian Meng berkata, ada dua jenis leukemia: akut atau agresif dan kronik iaitu jenis yang beraksi (berkembang) secara perlahan.

Walaupun CML bersifat kronik (berkembang secara perlahan-lahan), malangnya selepas tiga hingga lima tahun, penyakit bertukar corak dan menjadi agresif.

Pada masa ini penyelidik masih kurang faham mengenai punca penyakit kanser termasuk leukemia, namun pada asasnya ia disebabkan mutasi genetik atau DNA. CML juga mungkin terjadi akibat radiasi atau pendedahan pada bahan kimia dalam jangka masa tertentu.

CML adalah penyakit orang dewasa — kebanyakan pesakit berumur dalam lingkungan 40 hingga 60 tahun dengan insiden satu kes bagi 100,000 orang dewasa setiap tahun. Bagaimanapun, mengikut laporan, pesakit Malaysia mendapat penyakit ini pada usia lebih muda berbanding di negara Barat. Sebabnya tidak diketahui. CML jarang berlaku pada kanak-kanak tetapi jika terjadi, tanda dan gejala penyakit serta rawatan diberi adalah sama dengan pesakit dewasa.

Ciri utama penyakit ini ialah pengeluaran sel darah putih yang terlalu banyak. Ini menyebabkan pesakit mempunyai sel darah putih yang terlampau banyak dan kurang sel darah merah. Ia juga mengakibatkan limpa pesakit membesar atau bengkak.

Kebanyakan pesakit CML tidak mengalami gejala pada peringkat awal (fasa kronik). Kebanyakan kes dikesan melalui pemeriksaan darah yang rutin. Antara gejala CML ialah:

Letih dan lesu

Berpeluh waktu malam

Susut berat badan yang ketara

Demam

Sakit tulang

Limpa bengkak

Sakit perut atau rasa cepat kenyang walaupun makan sedikit Bagaimanapun, gejala di atas bukan saja berlaku pada pesakit CML, ia mungkin dialami pesakit kanser atau penyakit lain. 

Pengesanan
“Ciri utama penyakit ini adalah pengeluaran sel darah putih yang terlalu banyak. CML dapat dibezakan dengan ketidaknormalan genetik dikenali sebagai kromosom Philadelphia (Ph +). Kromosom Philadelphia terbentuk daripada pertukaran dan percantuman antara kromosom 9 dan 22.

“Sebab terjadi pertukaran ini tidak diketahui. Akibat proses ini terbentuk gen dikenali sebagai gen Bcr-Abl yang menyebabkan pengeluaran sel darah putih secara tidak terkawal. Namun pesakit tidak perlu risau, ia bukan penyakit keturunan,” katanya pada sesi perkongsian maklumat mengenai CML anjuran bersama Yayasan Max dan Max Family Malaysia.

Bagaimana CML dikenal pasti? Ia boleh dikenal pasti melalui beberapa cara seperti:

Pemeriksaan fizikal dan sejarah pesakit — tanda penyakit CML seperti pembesaran limpa dan sejarah pesakit itu sendiri.

Kiraan sel darah putih di dalam ujian darah yang sangat tinggi

Pemeriksaan sum-sum tulang

Ujian sitogenetik – sampel sum-sum tulang dikaji untuk mengenal pasti kromosom Philadelphia Dr Chang berkata, CML boleh dibahagikan kepada tiga fasa iaitu: 

a. Fasa kronik — Fasa terawal CML. Kebanyakan pesakit tidak mempunyai gejala ketara. Bilangan sel darah putih agak tinggi dan pembesaran limpa boleh dikesan melalui ujian. Kebanyakan pesakit dikenal pasti ketika fasa ini. Mereka biasanya menjalani pemeriksaan perubatan sebagai sebahagian syarat sebelum bekerja atau melanjutkan pelajaran ke institut pengajian. Fasa ini biasanya berlanjutan antara tiga hingga lima tahun. Rawatan yang ada sekarang dapat mengawal bilangan sel darah putih dengan mudah pada fasa ini. 

b. Fasa akselerasi (pecutan) — Ketika fasa ini, penyakit berkembang dengan cepat. Limpa semakin membesar sehingga menyebabkan ketidakselesaan pada pesakit. Biasanya bilangan sel darah putih lebih tinggi berbanding fasa sebelumnya sementara sel darah merah dan platelet mula berkurangan ke paras tidak normal. Pesakit mula merasa tidak sihat. Rawatan yang biasanya berkesan mula tidak dapat mengawal fasa ini. Fasa ini boleh berlarutan selama antara enam hingga 18 bulan 

c. Fasa ‘blast’ atau ledakan — Fasa ini dipanggil fasa terminal (akhir). Ia bertindak seperti leukemia akut yang menyerang dengan cepat. Jika tidak dirawat, pesakit mungkin hanya dapat bertahan selama beberapa minggu ke beberapa bulan.

Rawatan Katanya, CML masih kekal sebagai satu daripada kanser darah yang dapat dirawat secara berkesan. Dalam satu dekad lalu, ada banyak penemuan mengagumkan dan ini menjadi senjata terbaik untuk rawatan leukemia. Ini sebabnya pesakit perlu berbincang dengan pakar hematologi bagi mendapatkan rawatan yang bersesuaian dengan mereka.

Pilihan untuk rawatan bergantung kepada fasa penyakit, umur pesakit dan tahap kesihatan. Antara pilihan yang ada di negara kita ialah: a. Rawatan oral (ubat makan)

Imatinib mesylate iaitu rawatan depan (tahap pertama) yang diluluskan pada 2001. Ini adalah rawatan bersasaran yang memberi impak besar dalam strategi rawatan CML, juga dikenali sebagai generasi pertama Tyrosine Kinase Inihbitor (TKI).

Nilotinib – Rawatan peringkat kedua, diluluskan Pentadbiran Makanan dan Dadah Amerika Syarikat (USFDA) pada Oktober 2007.

Dasatinib – Rawatan peringkat kedua, diluluskan USFDA pada Jun 2006. 

b. Pemindahan sum-sum tulang
— Satu-satunya yang dapat menyembuhkan penyakit setakat ini. Kini pemindahan sum-sum tulang adalah untuk mereka yang gagal dalam rawatan lain; serta pesakit yang mempunyai penderma sum-sum tulang yang sesuai dan layak atau sesuai untuk prosedur ini.

“Yang penting sepanjang tempoh rawatan ialah kerjasama sepenuhnya daripada pesakit. Kepatuhan pada rawatan juga sangat penting bagi membolehkan pesakit mendapat kesan rawatan sebaiknya (optima). Jika ada kemusykilan, berbincang dengan doktor. Selain itu jangan ubah dos ubat tanpa berbincang atau mendapat nasihat doktor terlebih dulu kerana ia mungkin boleh membahayakan nyawa pesakit.

“Pada masa ini hanya pemindahan sum-sum tulang boleh menyembuhkan penyakit sepenuhnya. Ada pesakit yang menjalani rawatan ini dan masih tiada kesan penyakit berulang selepas 20 tahun (bebas dari kanser).

“Namun ia bukan untuk semua pesakit kerana untuk mencari penderma sum-sum tulang yang sepadan adalah sukar. Malah perlu diingat, pembedahan pemindahan sum-sum tulang adalah rawatan intensif.

“Dianggarkan hanya 20 hingga 30 peratus pesakit sesuai menjalani rawatan ini atas beberapa sebab iaitu kemungkinan mempunyai penderma yang sesuai atau sepadan; sihat tubuh badan (tidak menghidap penyakit lain) dan masih muda ketika penyakit dikesan untuk menjalani rawatan yang sebegini intensif.

“Pengalaman kita dengan ubat bersasaran seperti imatinib adalah singkat tetapi ada 50 hingga 60 peratus pesakit yang mengambil ubat ini dan menunjukkan kesan sangat baik. Ia bermakna penyakit tidak dapat dikesan lagi atau pada tahap sangat rendah. Bagaimanapun, buat masa ini pesakit itu perlu meneruskan pengambilan ubat setiap hari sepanjang hayat untuk mengawal penyakit mereka.

Tiada pemakanan khusus untuk pesakit CML
Tiada diet yang spesifik untuk pesakit CML. Namun ada kalanya interaksi antara ubat dengan ubat atau ubat dengan makanan boleh berlaku. Justeru, pesakit mesti mendapatkan nasihat doktor jika mereka perlu mengambil ubat lain sepanjang tempoh rawatan.

Pada masa sama mereka juga dinasihatkan mengambil makanan seimbang dan memastikan semua makanan dimasak dengan baik bagi mengurangkan risiko jangkitan.

“Walaupun kita mempunyai rawatan baik, pematuhan kepada pengambilan ubat masih menjadi faktor utama untuk mencapai kesan rawatan terbaik.

“Pengambilan ubat untuk CML perlu dijadikan seperti rawatan penyakit kronik lain seperti kencing manis atau darah tinggi; iaitu ia mesti tetap dan berterusan.

“Saya juga sarankan pesakit menyertai kumpulan sokongan kerana ia secara tidak langsung boleh merangsang pesakit untuk terus mengambil ubat apabila melihat pesakit lain atau bekas pesakit mampu menjalani hidup dengan baik,” katanya.

Jika anda seorang daripada pesakit, bekas pesakit atau mempunyai ahli keluarga yang menghidap CML, anda boleh mendapatkan maklumat lanjut mengenai penyakit dan kumpulan sokongan dengan melayari laman web www.maxfamily.org atau blog di alamat www.mymaxfamily.blogspot.com atau menghubungi talian 03-7726 9903.

Anda juga boleh menghantar pertanyaan mengenai penyakit ke e-mel mymaxfamily@gmail.com.

orait,penat x bace panjang2?hehe.congrats pd sesape yg berjaya smpai abis tanpa boringnye.heh =p
but saje nak share bcos i do experience da same thing.n dis explaining ntuk yg mana dihighlightkan tu ;)

1. Dr Abd Razak Muhammad- he is our maxfamily (cml group) president.a doctor n also cml patient.huu,sesiapa pon boleh kenakan kalau Allah nak bagi..even a doctor n also the prime minister (Tun Razak)..
2. me also take a medicine for around one year n unfortunately my bonemarrow got the mutation just like him.then,doktor suggestkan ntuk buat pemindahan sum2 tulang sbg jalan akhir.dan spt dr razak quote..pemindahan sum2 tulang adalah tidak sakit,yang sakit adalah kesan kemoterapi.agreed this! bcos lepas buat transplant i do relaxing siap bole online2 lg.hehe.but lepas kne kemo,mmg sgt lemah n terbaring je.huhu.byk nk cte psl pengalaman kemo ni but nex time okeh?i try :)
3. major cml patient got experience one or part of gejala yg disebutkan but ALL of gejala yg disebutkan tu mmg dialami saye sblum didignosed mase kt jordan dlu.rase entry2 lame pun dah byk cte kan..hehe =)
4. okeh,fasa2 cml yg disebut ade 3.waktu mule2 dignosed,i'm da blast one.then,after got the treatment i'm in accelarete phase.alhmdulillah
5. Imatinib mesylate atau nama glamournye glivec juga sempat diambil/makan saya sblum got the mutation.dan slps itu,glivec tidak lg relevan ntuk saya sbb my bonemarrow do mutate even sy makan glivec dgn dose plg tggi yg boleh diberikan iaitu 800mg
6. pernah berborak dgn patient2 lain.ade sorg tu,(she is chinese) have no donor pastu terpaksa beli sum2 org lain.akhirnya,jumpa org yg sama DNA dgn dia dr taiwan.guess what..she bought da bonemarrow dgn RM100,000.00. Allahuakbar.. terasa sgt beruntung,perancangan Allah itulah yg terbaik

dan semua yg berlaku ini mengajarku sesuatu. alhamdulillah..alhamdulillah..alhamdulillah.. He the one knows bestest ever. n i learn just not something,but a very2 valuable thing.sangat2.thanks Allah!

allrite,takat ni dlu.insyaAllah will share more sOon :) may Allah bless~