Monday, March 2, 2009

glivec oh glivec~

hari sabtu same dengan 28 februari 09, my parents n i went to hospital ampang..
ade workshop ntuk manusia2 yg bergelar patients of chronic myleod luekemia aka CML yang di bawah progam max foundation..

once max foundation approve, kami semua menerima imatinib aka glivec F.R.E.E of charge..yang menelan sebanyak RM 280 sebijik ntuk 400mg n makan tiap2 ari sebijik..(tapi skrg da naek dos-600mg) even take long tyme waiting 4 da approval mule2 dlu,but skrg alhamdulillah sgt2. foundation nih progam dr USA..(haila nasib badan xpat lari dari memboikot..huh) n xsemua org yang boleh dok dlm prog ni..ade terma n syarat yg msti dipenuhi termasuk hanyela ntuk org2 yg bekerja non-government aka swasta..i am da 82th person in malaysia yg berjaya masuk ke dlm progam nih=)..yg org2 bekerja kerajaan,of course la ditanggung kerajaan ye x??xpela,nak wat camne kerajaan da xsudi nak tanggung kite even kite ni pun rakyat msia yg jugak bayar cukai tiap2 tahun..huhu..lari topik pulak=)

dan sebab ape bole dapat free camtu2 jek padahal harge pasaran sgtla mahal(kalo kat jodan stelah diconvert2 smpai JD100 bersamaan dengan lebih kurang RM500) dat's whyla tyme kene tolak ICU kat jodan mencecah smpai ribuan ringgit..2 hari aje=2 bijik aje dah sribu ringgit..n bape lame lak kat ctu..tapi seb bek dapat discount..huhuh..jawapannye sebab ubat glivec tuh masih lagi dalam experimen yang mgantikan kemoterapi yg biasenye pesakit2 luekimia jenis lain terpaksa hadapi smpai botak2 kepala..tapi actually,ubat nih okey je n membantu cume setakat ni kami2 yg CML nih xleh nak stop dari makan ubat nih..sampai ble kene makan pun xtaula,maybe whole life kot as long as positive response..kalo x, terpakse la buat bonemarrow transplant aka pemindahan sum2 tulang(smoge xsmpai tahap ini..ameen) once xmakan sel2 darah putih akan naik melambung2 balik..sebab ubat ni bukanlah cure but just a controller..

dan oleh kerana ubat ni agak kuat sebab boleh smpai bunuh sel2 yg xmatang dalam badan mestilah ade side effect die kan..
n inilah yg selalu dilalui oleh kami2 yang menelan glivec..

loya-sudah semestinye
muntah-selalu sgt(kat mane2 pun bule mntah hatta kat tepi jln raye kalo da xtahan sgt)
sakit2 sendi-baru2 ni cam beberapa sendi agak sakit even xbgkak maupun lebam
sakit kepala-xwajib sunat agaknyee~huu
pembengkakan-mule2 dlu smpai tangan badan sume cam pepaya daa jadinye

n ade lagi beberapa side effect die tapi xdialami oleh saye=)

emm,ade lagi satu kot tapi ni effect jenis baik punye..
kulit jadik makin cerah sket..mule2 xpasan gak skali ramai lak org yg tego..hu3
n tyme kumpul ramai2 tu pun memang sume major melepak2 muka derg..hee
org yg bagi talk tu pun kate ni mmg effect glivec..dye ciap kate kalo org india daa macam melayu,yg melayu lak da macam cina n yg cina lak macam org puteh..dan sesungguhnya glivec ni lagi berkesan dari SKII,kate beliau..huhuh..watever laa~

tyme g workshop tuh, mmg best la gak sebab macam2 yang kami share..yela,sume yg kat ctu adelah dari golongan yg same..merasai sakit yg same..n sbnarnye jenis kami adalah agak baik kalau nak berbanding dari jenis2 luekemia yg lain(luekemia ade beberapa jenis)..sgt bersyukur~
tapi dlm byk2 pbincangan kat ctu, ade satu yg agak menyentuh hati..nak nanges!!tapi sebenarnya bila kita da redha, sepatutnya kite kenela belajar terima hakikat kan??isk..isk.. da, tukar topic laen..aku budak tabah..lalalalalala~

orait,da taktau nak conteng pe lagi..gambar n article pndek kat bawah ni telah dicilok dari http://www.maxfamily.org/


Max Family again, has successfully organized another workshop for CML patients and caregivers in Hospital Ampang Auditorium. Almost 100 participants came and benefit from this workshop which includes educational sessions from doctors, dietitian and motivational session.
We in Max Family would like to express our thanks and gratitudes to all doctors, nurses, speakers, MAx Family committee and volunteers for the time and efforts spend to make this workshop another success. And of course, to all CML patients and their loving caregivers, without you and your support, none of Max Family events can be realized.
Thanks everyone!! We'll have more workshops and events this year, hope to see all of you again.


ok,till then..
typing off..

---------------------------------------------------------------------
al-huda: cube carik muke bersemangat budak tabah kat line mane..hu3

5 comments:

Anonymous said...

salam,huda!!
keep on with dat spirit! tabah ;)
i'm impressed.




syamin

Muneera MH said...

yeaa..jumpe! line 4 dr bawah. (dr kiri: ayah huda, mak huda, budak tabah)

budak tabah=) said...

syamin..
insyaallah..
lots of tanx!!

muneera,
waa,pandainye die teka..ciap buat aturan tmpat duduk lagi..hee3

lavenderpurple said...

dah2 jgn nk perasan muke putey sat agi blk sini jd hitam ha.summer telah menanti anda tuk menghitamkn muke anda.dh xde india jd melayu,melayu jd cina.
ke hang nk jd melayu jd arab?huhu

budak tabah said...

lavender purple,
sile bace btul2 balik..budak tabah xperasan..tapi org lain yg perasan n tegur,ok!
p/s-nmpaknye ade org jeles..hee